Hace tiempo anduve por internet informándome sobre la PROGERIA, http://es.wikipedia.org/wiki/Progeria .Es una enfermedad rara donde un niño sufre vejez prematura. La probabilidad es un caso entre 8 millones de nacimientos. Estos niños suelen tener una vida corta, sobre los 13 años de edad. No hay mas de 50 casos en el mundo. La cuestión es que ayer volví a internet a buscar información sobre Michiel y Amber, dos hermanos Belgas cuya historia ví en la tele contada por su padre. Te recomiendo que visites su web, http://www.progeria.be/index_EN.php .
Después del nacimiento de Michiel, el papá se hizo la vasectomía y cuando el niño cumplió los 6 años de edad, deseaba ser hermano mayor. Los médicos aseguraron a los padres que era prácticamente imposible volver a tener otro niño con Progeria, ya que el nacimiento entre 8 millones ya les había tocado, ...no habría porqué tener miedo. Entonces se reinvirtió la vasectomía y cuando ella quedó embarazada, tenía más miedo que cualquiera de nosotras, pero como el bebé se estaba desarrollando perfectamente no quiso hacerse la amniocentesis.
Fue una niña preciosa, con mucho pelo, gordita,.... pero lo que ésta madre cuénta es que además de haber conseguido el sueño de Michiel de ser hermano mayor, ella volvía a tener esperanza, sueños, proyectos con éste nuevo bebé. Cosas tan sencillas como ir de compras con tu hija adolescente, tener algún día nietos...pero cuando Amber tenía 3 semanas de vida el papá observó una venita en la frente que le recordaba a la de Michiel, .... después de las pruebas la noticia fue desgarradora, también Amber padecía Progeria.
Cuando cuenta que lloraba y lloraba, Michiel se le acercó y le dijo: "Mamá, no te preocupes que lo tenga, yo también tengo la enfermedad y estoy aquí contigo...". Con este caso, queda registrado que sí es una enfermedad hereditaria y leer en su web como son los peques, sus fotografías, sus historias, el dolor y el coraje de estos padres, las palabras de agradecimiento a sus hijos por haberles elegido ser sus padres...... es muy emocionante (si no controlas mucho inglés, te recomiendo un traductor).
Esos padres vivirán lo que ninguno deseamos, por ello viven el HOY a tope. Michiel nació en 1998 y Amber en el 2006, podrían ser como los nuestros pero no lo son por culpa de un fallo en el ADN. Saber que el tiempo es el que hay, creo que de alguna manera muy consciente, se aprovecha mucho más la vida.
Disfrutemos al máximo de los muchos pequeños momentos mágicos de cada día, que llenan el alma y son maravillosos e irrepetibles.
Dos besos muy especiales para Amber & Michiel.
2 comentarios:
Joder!!! El corazón se me encoge con estas cosas. Ser padre te hace mucho más sensible.
Desde luego que hay que disfrutar de los buenos momentos. Por ejemplo hace un par de noches no pude evitar la tentación de sacar una foto a mi familia. Te pongo en situación. Eran las 12 de la noche y cuando me fui al ala norte de la casa, a la zona de dormitorios (esto es broma que mi casa son 68 mts2 útiles) me encontré a mi hija, mi hijo y mi mujer en la cama, abrazados y dormidos. Un buen rato estuve disfrutando de la visión antes de sacar la foto. No, no la cuelgo que se le ven las bragas a mi moza... je,je,je
ja,ja,ja,....(por lo del comentario de tu moza).
Pues eso, esa foto, esos sueños, esos ojos cerrados juntos en armonía....y tú disfrutando igual o más.
Bss (en biquini, ja,ja,...es que aún no me lo he quitado)
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